Il bambino farfalla di Alessandro De Francesco

Alcuni incontri importanti nella vita di ognuno di noi possono diventare speciali: sono gli incontri che cambiano la vita, come quello tra lo scrittore Alessandro De Francesco e uno degli scienziati italiani più noti nel mondo della medicina, Michele De Luca, ed è la trama de Il bambino farfalla (Giraldi, 2021), questa emozionante biografia/romanzo i cui ricavati andranno in parte all’Associazione no profit Le ali di Camilla: un libro per trovare una casa dedicata ai bambini farfalla, i bambini affetti da Epidermolisi bollosa. L’Epidermolisi bollosa è una malattia genetica della pelle prodotta dalla mancanza di una proteina che produce dolorose bolle a livello del derma in chi ne è affetto; le lesioni che nel tempo si infettano mettendo a rischio la vita dei piccoli pazienti. La pelle che si stacca produce una sofferenza terribile nei bambini, che devono sopportare quotidianamente più di tre ore al giorno di medicazioni.

Alessandro De Francesco, nato a Busto Arsizio, vive da oltre trent’anni in Emilia Romagna. Storico e scrittore, ha esordito con Come il grano a giugno, pubblicando successivamente Le stelle di Mactán, con il quale ha ricevuto un riconoscimento speciale della critica al Premio letterario Sirmione Lugana, e In fondo alla terra, che racconta il drammatico colpo di Stato in Cile e ha ricevuto riconoscimento speciale al Premio letterario La Città sul Ponte.

La storia del bambino farfalla, il piccolo Hassan, figlio di rifugiati siriani, e dell’incontro con il professore Michele De Luca è qui narrata dal nostro autore dopo aver raccolto a lungo le loro testimonianze. Il dottore De Luca ha dedicato la sua intera carriera alla ricerca scientifica, allo studio dell’utilizzo delle cellule staminali nella rigenerazione della cornea danneggiata da ustioni chimiche o termiche, e attualmente alle terapie geniche nel trattamento di patologie dell’epitelio nel Centro di Medicina Rigenerativa dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, una struttura all’avanguardia da lui voluta con caparbietà e operosità, una tra le prime in Europa.

La sua storia si intreccerà con quella del piccolo Hassan, dolorosa e dal destino crudele, una lettura che preme sui nostri cuori, emozionando fino alle lacrime. Michele è chiuso in casa obbligato dalla pandemia che ha reso le città silenziose; non è abituato a essere inattivo, non ha mai avuto il tempo di fermarsi. Scorrono le immagini del suo passato: gli studi di medicina, l’Università di Harward a Boston dal professore Howard Green, gli amori, i figli. Nessun rimpianto, sempre in prima linea e combattente all’occorrenza. Un sognatore con le sue sigarette, la sua Inter, la musica del suo adorato Guccini che ovunque la ascoltasse lo faceva sentire a casa, e i ricordi dei luoghi dove aveva vissuto, Catania, Roma, Genova, Modena e New York.

“Michele si era sempre considerato ateo. Credeva nella scienza. Non poteva concepire l’idea di un essere superiore origine di ogni cosa. L’unico, tutt’al più, al quale era disposto ad attribuire caratteristiche semi divine era Francesco Guccini.”

Era arrivato negli Stati Uniti per uno scambio tra università e solo la sua perseveranza lo farà entrare nello staff del Dipartimento di Biologia Cellulare del famoso professore americano che rigenerava l’epidermide riproducendo lembi di pelle in laboratorio per trapiantarli sui pazienti ustionati. E poi il lavoro di ricerca a Genova al centro di Biotecnologie Avanzate, con orari senza sosta, il suo matrimonio in caduta libera, l’impotenza di tutto ciò che stava per accadere nelle lacrime del figlio, e lo scopo principale che ciò che stava ricercando avrebbe influito sul futuro di un essere umano. Aveva voluto diventare medico fin da bambino ed era fondamentale per lui fare le cose a modo suo: studiare medicina e applicarla, non farla la medicina.

“Quando tutti andavano a casa, a lui capitava di restare ben oltre l’orario di lavoro. Erano i momenti in cui perdeva il contatto con la realtà che lo circondava. La sua mente era talmente concentrata sullo studio delle cellule staminali, che non poteva accettare l’idea di aspettare il giorno successivo per ottenere un risultato o ripetere un esperimento andato male."

Nel mentre, in un’altra parte del mondo il siriano Mohamad lavora come contabile a Beirut. Dopo differenti impieghi, fa il pendolare dal suo piccolo paese in Siria fino in Libano; la sua famiglia lo attende ogni mese per il tempo necessario, la famiglia che aveva sempre sognato di avere e per la quale desiderava una vita tranquilla. Il suo piccolo Hassan pochi giorni dopo la nascita si scoprirà essere affetto da Epidermolisi bollosa: una lesione sulla schiena, una strana bolla, che sentenziava la sua vita.

Un’odissea per portarlo via dalla Siria dopo che la situazione politica è precipitata, nel mezzo di una guerra civile, tra comunicazioni interrotte e combattimenti continui. Ma nulla fermerà la volontà di Mohamad di cercare anche in capo al mondo il medico che può dare a suo figlio le cure giuste. È necessario fare qualsiasi cosa pur di attraversare il confine alla dogana libanese, poter arrivare in Germania, con la speranza che l’angoscia e il dolore per Hassan sarebbero finite. La fermezza del professore De Luca, la sua decisione immediata e l’intervento dei nostri scienziati italiani da lui guidati sarà determinante nel ridare, nel giro di poche settimane, forza e vita al piccolo Hassan e strapparlo alla morte.

Un racconto incredibile di un avvenimento di altissima professionalità medica e profonda umanità. Il bambino farfalla è una storia vera, intensa e commovente, che sensibilizza il lettore coinvolgendolo nell’abnegazione di una professione quale quella del ricercatore medico e nella visione eroica di coloro che nella scienza instancabilmente ricercano le cure e le guarigioni.