Una vita vissuta dalla porta d’uscita di Flavia Furlanetto

Paolo Ravasin e la SLA

Paolo Ravasin, nato a Ceggia (VE) nel 1960, è affetto da SLA (distrofia laterale amiotrofica) dal 1999, la stessa malattia di Luca Coscioni e Piergiorgio Welby.
Mina Welby, che ha curato la prefazione a questo volumetto, non si nasconde dietro belle frasi, ma va dritta al nocciolo della questione:

"Paolo prima di tutto vorrebbe guarire o almeno rallentare i percorso di malattia. La ricerca sulle cellule staminali embrionali farebbe rifiorire la speranza"

La premessa dunque pone l’accento sulla speranza di guarire, che è sempre presente.

Quest’opera racconta dei problemi che pone la malattia, cui si aggiungono le carenze del sistema sanitario nazionale; un esempio su tutti riguarda la macchina che permette a Paolo di respirare artificialmente: si blocca diciotto volte in due anni perché non esiste un gruppo di continuità, e il personale, che dovrebbe riattivarla, spesso non è in grado di farlo; allora Paolo, che già dovrebbe concentrarsi solo nel faticoso compito di respirare, deve anche impegnarsi a spiegare con i gesti all’infermiere quali comandi riattivare.

Questo libretto, scritto da Flavia Furlanetto, cugina di secondo grado di Paolo professoressa di lettere in pensione, è il frutto del racconto, difficoltoso ma indifferibile, di tutte le difficoltà che un malato deve affrontare “oltre” la malattia: dal personale che risponde in modi assolutamente privi di umanità, ai responsabili delle Asl che prendono (o perdono?) tempo. È un’opera di denuncia, che però non tace neanche sugli aspetti della sanità che funzionano, perché anche questi sono una realtà. È un’opera che è stata classificata tra le pubblicazioni “pro-morte”, che ha causato discussioni, anche televisive, e polemiche su presunti aspetti politici; come se un uomo (cattolico), legato a una macchina per respirare e a un letto d’ospedale, e che deve scegliere tra due alternative, respirare o parlare, decidesse di dettare la sua storia e di lottare per il riconoscimento del testamento biologico per fare dispetto a un partito.

- Edizioni Sangel, 2010