Il regalo rotto di Michele Tarallo

Anche se Chiara è cerebrolesa e non “guarirà” mai ha tanto da insegnare.

Ciao, mi chiamo Chiara, ho sei anni e non sarò mai come voi, ma anche io sono un io. Anche io sono.

Ciao, mi chiamo Michele, mia moglie è Monica e abbiamo due bambine, Marina, la primogenita, vivace e riflessiva e Chiara, cerebrolesa per un deficit di ossigeno prima di venire alla luce. Ancora con mia moglie ci domandiamo perché l’amministratore delegato dei cieli e della terra, colui che tutto sa e tutto decide, abbia voluto farci un dono difettato.

Non è un libro facile “Il regalo rotto” (Ed. San Paolo, 348 pagine 12,90 euro), ma chi lo ha realizzato neanche sta lì a piangersi troppo addosso. Lo firma Michele Tarallo, nato nel 1970 a Caserta, è attore, regista e docente teatrale. Con la moglie ha creato l’onlus IdeaChiara, che aiuta ed offre sostegno e formazione a famiglie con un componente disabile, come Chiara. È affetta dalla sindrome di West, una forma di epilessia postnatale. L’anossia prolungata per il distacco anticipato della placenta ha provocato un’encefalite, evoluta poche settimane dopo nella sindrome di Lennox-Gastaut, che determina crisi epilettiche frequenti, indifferenti ai farmaci e associate a un ritardo mentale grave.

La piccola non vede o vede pochissimo, non parla, è scossa da spasmi e non controlla volontariamente i movimenti. Va imboccata, ingerisce solo cibi liquidi e cibo centrifugato.
Un capitolo a testa, anche Chiara si alterna a Michele nel racconto della vita di questa famiglia e del modo stesso di intendere la vita, spiegando con tenerezza e calore, in un libricino coinvolgente, che nonostante tutto l’esistenza può essere un grande dono. La prefazione è dell’attore Alessio Boni e la postfazione di Angelo Callipo, un altro amico e collega del papà-autore.

Michele Tarallo ha pure ideato “ChiaraMente”, kermesse artistica che raccoglie interviste, contribuiti scientifici e testimonianze di famiglie con disabilità. Quella di Chiara, si è detto, è stata provocata dal distacco della placenta durante il travaglio. Quando l’ha vista per la prima volta, la neonata non piangeva, era rimasta in asfissia per troppo tempo, il cuore debolissimo, il colorito violaceo. Eppure aveva implorato i medici di mettercela tutta: vi prego, fatela vivere, quello che sarà sarà.

Dalla vita di Michele, Monica, Marina, Chiara e dal libro, il cui progetto è nato da un po’ anche se l’edizione è recente, l’autore e attore Angelo Callipo ha tratto uno spettacolo, con lo stesso Tarallo interprete in scena.

Da quando è nata Chiara, le mie giornate sono diverse. Tutto è cambiato. Lei ti costringe ad apprezzare anche il silenzio, a dire di no a tante tentazioni... a piangere di notte, con la testa nascosta nel cuscino e chiedere a Dio di darti la forza, perchè non ce la fai più.

A parte questa considerazione, comprensibile nella quotidianità di questa famiglia, gli spettatori notano con sorpresa e sempre con partecipazione, che il testo è ironico e leggero.

Se non si impara ad affrontare la disabilità con il sorriso, la subirai continuamente.

Lo spettacolo, in allestimento dal 2012, è diventato un cantiere sugli handicap. Il progetto nato da Chiara sta generando laboratori di idee, spazi per il confronto, ricorda Angelo. Ecco il progetto vero: il progetto è fare.
Chiara non cammina e non parla, non ti abbraccia e non ti guarda negli occhi, ma mette in moto la vita degli altri. Anche questa è una forma di comunicazione, assicura Michele.

Ciao, mi chiamo Marina, sono la sorellina di Chiara. Tempo fa ho chiesto al mio babbo perchè Dio l’ha fatta così, che non è come le sorelle dei miei amici. Lui mi ha detto tante parole, è andato in confusione: “Chiara è come te, ha una bella anima, ma non riesce a dirlo, perchè il suo corpo non parla come noi, usa un altro linguaggio. Quando tu hai fame lo dici, lei no, lei piange, oppure muove gli occhi in un certo modo o fa danzare le gambine".
Si arrampicava sugli specchi il mio papà, ma in fondo sarebbe bastato che mi dicesse: “Vedi, non so risponderti, ma Chiara è bella ugualmente”.