La pazienza dei sassi di Ierma Sega, Michela Molinari

Luca ha nove anni, una sorellina di otto, Eva, due gatti dormiglioni, due pesciolini e vorrebbe tanto un cucciolo. Il papà fa il giardiniere, la mamma la giornalista e un brutto giorno porta una cattiva notizia: le hanno trovato una macchia nel seno. Quella di Luca è una storia vera, raccontata con coraggio e sincerità dalla mamma, Ierma Sega, grazie anche ai disegni di Michela Molinari, nel libro “La pazienza dei sassi” edito nel 2018 da il Prato Publishing (48 pagine 20 euro).
A fine 2013, ad Irma è stato diagnosticato un tumore maligno al seno. L’impatto emotivo si è rivelato pesante dal punto di vista personale, ma non ha cancellato la lucidità di dover spiegare ai suoi bambini quello che stava accadendo e che avrebbe notevolmente cambiato il loro modo di vivere. È nato così il progetto di un libro illustrato, che aiutasse i più piccoli a capire.

Irma ha scritto un racconto, protagonista Luca, un bambino nemmeno decenne che racconta la malattia della madre, la terapia che deve affrontare, il coinvolgimento dell’intera famiglia. Una storia vera, che segue per intero, dal momento in cui il dramma bussa alla porta della famigliola, il faticoso percorso affrontato da tutti per sconfiggere la malattia e ritrovare la speranza nel futuro.
Luca non ha paura di chiamare “cancro” il male, “chemioterapia” la cura, “radioterapica” la macchina a raggi X che sembra un’astronave. La sua esperienza può servire a tutti i bambini che da un giorno all’altro si ritrovano nella stessa situazione e non sanno come fare per superare i tanti giorni difficili che arrivano.
La mamma dovrà prendere tante medicine, capaci di guarirla. Hanno certamente dei superpoteri, ma sono anche stupidissime, perché non sanno di preciso dove sia la macchia scura. Allora passano dal sangue e vanno in tutto il corpo a cercarla. Ma intanto la mamma diventa nervosa, debole, perde i capelli, è sempre stanca.
Hanno fatto un patto: metteranno da parte quattro sassi, per ogni ciclo di cure che deve fare ed ogni volta che ne finirà uno, sostituiranno una pietra con un vaso di fiori.

“La storia di Luca” ha vinto nel 2016 un concorso nazionale di medicina narrativa, promosso dal centro di riferimento oncologico di Aviano (Pordenone). Quel racconto è stato poi adattato insieme alla disegnatrice Michela Molinari ed è diventato un albo illustrato, in cerca di editore, facendosi strada intanto col passaparola e una campagna di crowdfunding.
Testo e disegni, tutti a colori, sono stati condivisi con professionisti della sanità, psicologi, insegnanti, educatori ed hanno ricevuto sostegno, adesioni e incoraggiamento. Si è sempre cercato di assicurare la massima diffusione dell’album, per veicolare il messaggio il più possibile e sono pronte versioni in numerose lingue: tedesco, inglese e perfino ladino, per cominciare.
La casa editrice il Prato di Savonara (Padova) ha fatto propria l’iniziativa editoriale e la storia di Luca (e di mamma Irma) ha trovato così una diffusione ancora più ampia. Niente male per un prodotto che sulle prime si è autofinanziato ed è pensato per bambini dai 6 a 11 anni, ma consigliato anche a genitori, insegnanti e operatori sanitari. L’editore padovano ha sposato con entusiasmo l’iniziativa, convinto dell’efficacia del messaggio di un albo colorato, che racconta con franchezza pedagogica cosa accade in una famiglia popolata da bambini che devono misurarsi con la sconvolgente realtà della malattia di un genitore.
Perché nessuna mamma e nessun papà debbano più trovarsi senza parole se costretti dalla vita a spiegare cosa significhi essere malati di tumore. Perché nessun bambino debba più affrontare solo e spaurito il mistero di un male che non si vede e che è difficile da capire.

Il cancro cambia tutto, ti cambia: Ierma dice di avere “imparato” la pazienza, perché serve tempo per vivere la malattia e si è schiavi del tempo che serve per curarsi. Il tempo e la pazienza restano sempre gli elementi fondamentali per spiegare il cancro ai propri figli e per creare la rete di amicizie e relazioni sociali fondamentale per il sostegno dei bambini e dell’intera famiglia.
Il testo di Irma è di un’immediatezza che tocca i sentimenti più profondi, senza rischiare di ferirli. Le illustrazioni di Michela sono coloratissime, ridenti, ricche di particolari, offrono una prospettiva serena della malattia, senza inutili reticenze e con un sereno ottimismo di fondo, che aiuta chi è caduto a rialzarsi, col sostegno di una visione delicata e al tempo stesso disincantata della realtà.
Il progetto ha avuto come testimonial il cantautore Simone Cristicchi, l’attrice Daniela Morozzi, il pallavolista Jack Sintini. Le autrici sono soddisfatte dei primi risultati:

Le persone ci scrivono, raccontano la propria esperienza, eliminano i muri della diffidenza iniziale e condividono, facendo emergere il lato più umano.